魏则西走后三年 留下的人还在用力地活着

　　【编者按】

　　“除非经由记忆之路，人不能抵达纵深”。

　　这句政治家的名言提醒我们，人活在时间的河流中，要理解现在，要从理解过去开始，而过去会不可避免地走向未来。只是，一块礁石、一处险滩、一波洪水都可能是命运翻转的因素。

　　那些因为某起事件、某个人物、某次意外成为新闻主角的普通人，又会走向何方？那些被侮辱与被损害的，是否得到救赎？那些在风中飘的答案找到了吗？

　　澎湃人物开辟“回访”专栏，希望在更长的时间跨度里，留下他们的生命印记。

　　他们，也是我们。

　　“妈，我走以后，你们一定要想办法再要一个孩子。”

　　2016年4月11日，魏则西躺在咸阳的家中，悬挂的氧气瓶维系他微弱的呼吸。入夜，他让父母关掉手机关上门，一家人聊了几个小时。

　　这个饱受癌症折磨的青年在次日清晨离开了人世，留下关于“人性最大之恶”的叩问。

　　三年之后，魏则西的遗愿实现了。2019年中秋节的前一天，“魏则西父母通过试管婴儿手术重获一子”的消息传遍了互联网，这个满是创伤的家庭等来了些许宽慰。

　　但就像逝去亲人留下的恒久遗憾，那些直接或间接地卷入这场风波的人们，还在承受绵延的伤痛和不安。他们担心被遗忘，也在努力地活下去。

　　故去

　　魏则西被安葬在陕西咸阳的一处公墓内。从路口走到墓园正门约有200米，脚下是一条狭长笔直的水泥路，隔绝了马路上的尘嚣。

　　墓碑位于墓园左侧一处僻静清幽的园子里，四周草木茂盛，正面铭刻着“爱子魏则西”的字样。

魏则西的墓碑 澎湃新闻记者 沈文迪 图

　　1994年出生的魏则西在20岁时被查出患有滑膜肉瘤。求医期间，他曾在武警北京总队第二医院接受生物免疫疗法（DC-CIK），未见疗效，还贻误了治疗时机，最终早逝。

　　墓碑后记录了他短暂的一生—— “西安电子科技大学，品学兼优，经史子集，了然于胸，谈笑之间，代码写就。”

　　在昔日同学的印象里，魏则西是一个“为未来而活”的人，梦想考上美国麻省理工学院，进入硅谷，成为计算机领域的“大神”。

　　然而，他在旧时光里故去。“如果你还活着，这会可能已经在美国了吧？”一位网友在魏则西的微博下留言道。

　　在魏则西的母校西安电子科技大学，每一栋教学楼都显得肃穆威严，背着书包的学生脚步匆匆，出入各自的实验室。魏则西的同学们毕业后各奔东西，辅导员也转至其他学校。关于他的记忆正日渐远去。

魏则西曾经所在的学院 澎湃新闻记者 沈文迪 图

　　“印象变得模糊。”魏则西昔日的班长杨小天（化名）说。但他总记得，第一次见到魏则西的情形，很亲切，丝毫没有陌生的感觉。当时，魏则西因病休学一年后重新入学，杨小天帮他办理手续。魏则西告诉杨小天，休学期间，他还在写数据结构的程序。

　　后来回想起来，杨小天才明白，魏则西为什么那么积极刻苦。大概经历了一场大病，他更感到时间宝贵，想努力抓住眼下的东西。

魏则西的笔记 图来自网络

　　新生

　　位于咸阳的西北国棉一厂，始建于上世纪50年代，是新中国第一家国营棉纺织厂，曾经鼎盛一时。

　　如今，繁华落尽。从老旧的家属院正面进去，是一条直通到底的水泥路，生锈发黑的暖气管道在半空中纵横交错。

　　居民楼排列在道路右侧，魏则西家的老房子是最深处的一栋。1994年2月18日，大年初九，他出生在这里。25年后，小区里的人已经不大记得这个孩子的名字，但一提起魏海全的外号，他们都想起来了。

　　“这个孩子从小就爱学习，不要大人操心，不像别人家的那么调皮。” 一位70多岁的老人在单元楼下回忆道。

　　她并不清楚则西得病的事，“那可能是他们搬走之后了吧。”她也不知道魏则西有了弟弟的消息，“哦，这样啊，那太好了。”

　　外人一句轻描淡写的祝福，魏海全夫妇听来也许会百感交集。

　　失去独子魏则西的那一年年底，魏海全的妻子开始吃中药调理身体，她双侧的输卵管已经堵住，自然生育希望渺茫。在当地妇产科医院，再也找不到比她年纪更大的妇女了。

　　夫妇俩开始尝试试管婴儿，“如果老天爷赐一个，我们就留下。”魏海全此前接受采访时说道。

　　第一次取卵之前，他给妻子连打了9天促排针，每天打6支。为了让药力充分地进入身体，他们一遍遍地按摩、热敷，希望都寄托在这小小的卵泡上。

魏则西父母。网络图

　　3次取卵，得到5个卵泡，形成2个健康的胚胎后，最终移植还是未能成功。

　　魏海全和妻子不得不开启新一轮的备孕，一年后，终于等来了新生命。魏海全说，这是老天在眷顾他们，新生儿带来“笑声和希望”。

　　过去三年，他们夫妇无法淡忘丧子之痛。

　　“母亲几乎每天都把魏则西的照片拿出来翻一遍……她流着眼泪，对着照片上笑吟吟的魏则西絮絮叨叨地说话，一面还开着儿子生前的手机录音，翻来覆去地播放着那一小段魏则西关于治疗计划的语音备忘录。”《每日人物》的一篇报道写道。

　　现在，他们搬离了老家属院。新入住的是一幢簇新的小区，小区空地摆放着几张乒乓球台，每到周末都有老人带着孩子过来练球，有人推着婴儿车在一旁围观、闲聊，轻松惬意的样子。

　　这是否也会成为魏海全夫妻今后的日常？

魏海全夫妻所在的小区 澎湃新闻记者 沈文迪 图

　　被遗忘

　　魏则西走后一个月，她的母亲接到一通电话，对方自称是癌症患者家属，“你们得了那么多赔款，给我们一点嘛，我们没钱看病”，他在电话里说。

　　“谁给我们一分钱了？”魏母气得挂断了电话。他们当时不仅没有得到赔偿，也没有收到道歉。

　　没有等到道歉的，还有许多跟魏则西一样被诱导接受DC-CIK疗法的病人。

　　“三年半了，你是第一个（关于生物疗法后续）给我打电话的人。”37岁的河北邯郸人崔鹏（化名）对澎湃新闻记者感慨道。他的母亲2015年11月10日去世，两个月前，她曾在武警二院接受过生物疗法。

　　回想起来，崔鹏觉得母亲走得冤。

　　1999年，崔鹏初中毕业，母亲被查出罹患非霍奇金淋巴瘤，医生告知时日无多，但母亲依旧陪伴了他十多年。真正困扰母亲的，是放化疗后出现的肝硬化腹水症状。

　　膨胀的积液把她瘦弱的身体撑得鼓鼓的，连睡觉都不能平躺。每两个月，她就要去医院抽取腹中的积液，针头扎得密密麻麻，每次花费一万多元。

　　这期间，母亲不停在网上寻医问药，直到2015年夏天，她注意到了一种叫“生物免疫治疗”的疗法。也是通过百度，她联系到北京武警二院的医生郭跃生，在网页自带的聊天窗口里，对方向她“科普”什么是生物疗法，并表示“治愈率高达94%”。

　　母亲询问儿子的意思，但崔鹏也是第一次听说。他私下里上网去搜，一看“医院是正规的部队医院，医生还上过央视，应该挺靠谱吧？”崔鹏没有指望母亲能彻底治好，但凡能让她减轻一些痛苦的法子就值得一试。

　　崔鹏理解母亲的心情：想给他多带几年孩子，减轻点家里的负担。看上去非常神奇的“生物疗法”点燃了她的希望。

　　崔母自己曾是护士长，她觉得这个郭医生的话理论上说得通，母子俩很快便坐上了去北京的动车。

　　在武警二院，他们见到的第一个医生叫李志亮，“瘦瘦的高高的，戴着金丝眼镜，穿着军装”，李也是魏则西当时的医生。随后，他们又在二楼见到了郭跃生，身穿白大褂，内搭军绿色衬衣和深绿色领带，和电视上的形象一模一样。

　　郭跃生给了他们一本《肿瘤生物技术病例集》，书中夹了一张光盘，上面写着“多细胞生物治疗”、“科技之光”、“治愈肿瘤的希望”，以及大大小小电视台的台标。

李志亮主编的书籍 受访者供图

武警二院赠送的光盘 受访者供图

　　和先前谈到的“治愈”不同，此时郭跃生称，接受生物治疗后，崔母的肝硬化保证3-5年不会复发。

　　崔母当天就在医院办理了住院，并于第二天抽血用于细胞培养。根据治疗方案，几天后崔母将接受手术，把培养好的细胞从大腿动脉输向病灶器官，进而发挥疗效。

　　整个过程花费4万多元，历时十多天，晚上崔鹏就睡在医院走廊里，等待天明。

　　他没有想到，两个月后，等来的是母亲的“不辞而别”。

　　“我不服”

　　去世的前一晚，崔母对儿子说自己很冷，无论是喝热水还是吃药都不管用。救护车把人直接送进了抢救室，之后再也没有醒来。

　　医生初步分析崔母的死因是，多器官衰竭，具体原因需要做尸检。崔鹏拒绝了，他说不想母亲再挨刀受苦。他也没有告诉医生，母亲做过生物治疗，如果没有这次意外，半年后，他们还打算去武警二院复查。

　　崔母死后的第二年，魏则西的事件披露了出来，崔鹏傻了眼，“浑身都凉了”。他问自己，我是不是被骗了？

　　崔鹏当即就买票去了北京。当时，武警二院的大门已经被封锁，只留下一个人进出的通道，有人把守。看到这情形，崔鹏僵在那，不知道何去何从。

曾经热闹的武警二院如今门前冷落 李思捷 图

　　中国军网发布的消息显示，武警二院于2016年5月4日起全面停业整顿；5月9日晚，由国家卫计委等部门组成的调查组称，武警二院存在科室违规合作、发布虚假信息和医疗广告误导患者等问题，对涉嫌违法犯罪的医务人员移送司法机关处理。

　　但崔鹏还想要个说法，哪怕是一句道歉。两个月后，他带着母亲的病历又一次来到武警二院，在附近一处办公室做了登记。一位工作人员对他说，这个事还要等，回头有消息打电话给你。

　　“这一晃三年了，什么都没有。”崔鹏说完，沉默良久。

　　那一年里，他多次往返于邯郸和北京，海淀区法院门口的律师事务所他都咨询过，但得到的回复大体一致，这个案子打不了。

　　其中一位律师都提笔准备记录他的情况，但犹豫了一下又放下了笔。“年轻人，回去上班吧，你妈这个事情来找的人挺多的，比你花钱多的人也有，但是这个官司是个消耗战，就算赢了也不划算。”

　　后来崔鹏在律师的建议下来到调解部门，仍然是登记、等电话。他也试过把自己经历发上微博，但信息总是发不出去。

　　整个2016年，崔鹏过得极为艰难。那是失去母亲的第一年，从那时起，他再也没去过大姨家，因为母亲和大姨长得很像，他看到大姨就会掉眼泪。

　　下半年，他丢掉了汽车4S店经理的工作。在去北京治病之前，他买了新房，贷款还了一半，如今新房也卖了，他和父亲、妻儿挤在60平方米的老房子里，至今还欠着银行几万元。

　　争议“免疫疗法”

　　曾经熙熙攘攘的武警北京总队第二医院，如今门庭冷落。大门上方的金属字样已被去除，栅栏门紧闭，只留下一条窄缝，一位快递小哥从缝里挤了出来，显示这里还有人居住。

　　当被问到医院情况时，坐在门口的保安摆摆手，说原来的医院早已关闭，如今这里是军队所属，有家属在里面居住。

　　而当年生物诊疗中心的五位医师也清空了自己的微博账号，不知去向。

　　2016年5月，国家卫计委（现为国家卫健委）紧急叫停医疗机构在细胞免疫治疗方面的临床应用，仅允许其作临床研究，不得开展收费治疗。同年12月，国家食药监局（CFDA，现为国家药监局）发布了《细胞制品研究与评价技术指导原则》（征求意见稿），首次明确提出将细胞免疫治疗产品纳入药品监管。

　　但对于DC-CIK这种细胞免疫治疗技术，当年调查组并没有定性。北京大学医学部免疫学系教授王月丹表示，对于接受这种治疗的患者而言，没有定性意味着索赔没有依据。

　　2017年4月，国家卫计委回复澎湃新闻称，从免疫治疗中的CIK疗法多年的临床研究和应用来看，尽管可以使患者总生存期显著延长、生活质量明显提高，但是该疗法存在细胞制备质量参差不齐、特异性不强、个体疗效差异大等问题，同时存在器官损伤等副作用，还不具备进一步广泛临床应用的条件，需要进一步深入研究。

　　一年后的10月，2018年度诺贝尔生理或医学奖授予了美国科学家詹姆斯·艾利森和日本科学家本庶佑，以表彰他们发现了抑制免疫调节的癌症疗法，最终引出了PD-1/CTLA-4抑制剂等免疫药物的产生。

　　清华大学医学院院长、免疫学研究所所长董晨在接受《人民日报》采访时介绍，“免疫疗法目前存在一些争议，主要在于一些人把DC-CIK疗法等同于免疫疗法，这是不准确的。免疫疗法可能是未来人类战胜肿瘤的一个重要武器，但就国内来讲，临床研究还比较薄弱，人类对自身免疫系统和肿瘤免疫治疗的理解至今仍只是冰山一角。”

　　“蚂蚁菜”的抗争

　　“蚂蚁菜”没有见过魏则西，但两人的命运隔着生死产生了某种联系。

　　2015年底，当时的百度“血友病贴吧”吧主“蚂蚁菜”发现，吧内多了一位官方吧主刘陕西。而众多病友指称，刘陕西并不是所谓专家，而是“医疗骗子”。

　　不久后，“蚂蚁菜”被撤换并禁言，精品帖也被大量删掉。他意识到，血友病吧被“卖”了！

　　愤怒、失望、悲伤，种种情绪包裹着“蚂蚁菜”，他写下了一篇“血是什么味道”的帖子，轰动网络。

　　这是“蚂蚁菜”的一次“抗争”，对手是商业巨头。

　　他赢了。2016年1月12日，百度宣称所有病种类贴吧已经全面停止商业合作，只对权威的公益组织开放。同年8月，新吧主刘陕西起诉“蚂蚁菜”侵犯其名誉权，后于9月撤诉。

　　三年过去，他做回四川攀枝花人张建勇，41岁，家庭教师。生活没有太大的波澜，除了身体越来越差，他更频繁地注射凝血因子——血友病人由于体内缺乏凝血因子会过度出血，目前尚无治愈方法，只能终身注射。

　　小时候，他嘴里破了一个瓜子尖尖那么小的伤口，却流血流了一个月，差点休克。更让他“恼火”的是内出血——关节里的积血导致滑膜增厚，压迫血管，同时还会腐蚀骨骼导致变形，无法长时间行走。电动轮椅成了他买过的东西里性价比最高的一个。

　　“打针”嵌入了他的生活，近两年，他有时一周只打一次，也时常一周两三次，每次都还不是足量注射。

　　长期打针导致他的血管萎缩得厉害。9月的一天，他的父亲扎了10次才把针扎进他的血管，破了之前8次的记录。现在，他“抗争”的对手是时间。

　　人到中年，泥沙俱下。他说2018年大概是“最艰难的一年”了——家人接连生病住院；做了19年家庭教师发现，学生越来越难招，家长的要求越来越高；自己的精力和时间又不够用，贴吧、论坛轮轴转，还要帮着照顾孩子。

　　“这大概就是中年危机吧。”他苦涩地笑。

　　“活着”

　　但他还是乐观的，聊起天来滔滔不绝。电话那头不时传来婴儿的啼哭，他抱歉地说道，女儿出生还不满一年，他还需要帮着妻子照顾。

　　因为有了头胎的经验，他担心孩子出来后他太过劳累引发脑出血，便跟妻子说去注射凝血因子。谁知刚走出病房，妻子就被推进产室，等他打完针回来，小女儿已经出生了，没能第一时间抱上让他有些遗憾。

　　他很爱孩子，这也是他选择做家庭教师的原因。

　　他每天一早起来，送大女儿去幼儿园。他坐在电动轮椅上，女儿坐在他腿上，一路上他给她讲故事，聊天谈心，这是他最享受的时光。

　　到了下午，他开始备课。20多个学生，从小学到初中，分晚辅和兴趣班，他教孩子正直和勇气，就像自己当年面对庞大的百度时那样，但这些往事他从没跟家长和学生提起过。

“蚂蚁菜”家中的客厅 受访者供图

“蚂蚁菜”把家中一个房间布置成了教室 受访者供图

　　他懂的东西很多，但受困于这副身躯，许多梦想无法实现。

　　前不久，有个学生考到了绵阳，临走前他在留言簿上写道，“张老师，我要用我的眼睛帮你去看这个世界，用我的脚去帮你丈量这个世界。”

　　他见识过“死亡”的模样：五彩的光芒，黑洞式的拖拽……那是濒死反应。

　　所以他每天都在跟时间赛跑：工作到夜晚，送走学生们后，还要打开电脑处理病友和网友的问题。“我是一只蚂蚁，一只行走在人间的蚂蚁，一只勤勤恳恳永不放弃永远向前的蚂蚁。”他的微信签名写道。

　　他对很多人说过，自己和魏则西最大的区别在于，他死了，“我还活着”。

　　“如果说还有点理想，我希望生命像流星一样，在夜空中长一点、亮一点……”