和奥特曼见面、拍武侠电影……他们用“私人订制”守护罕见病儿童的梦想

患有继发性癫痫病的15岁男孩穿上梦寐以求的赛车服，戴上头盔，坐进韩寒驾驶的赛车副驾驶座；患有杜氏肌营养不良症的13岁男孩梦想成为大侠，穿着红色披风，飞檐走壁，惩恶扬善，终于在横店影视城拍了一部属于自己的“武侠电影”；患有血液病的15岁孩子画的汽车设计草图被汽车制造企业制作成电子效果图，圆梦汽车设计师……

我想见大海、我想成为叶罗丽公主、我想成为高铁司机、我想成为糕点师……在许愿清单上，孩子们形形色色的梦想也在告诉我们，活在这个世界上，不光有温饱，不光有生死，还有和梦想一样很温暖的东西，那些就是生命的光

这是一场关于梦想的“私人定制”。

2017年9月，交警张灵敏站在杭州富阳一个繁忙的十字路口，早高峰车流拥挤。他身边站着的搭档，是一个8岁的小男孩喆喆。他穿着交警制服，煞有介事地指挥来往车辆和行人。

车辆依次排队通过路口，人群有序穿过马路，这期间，还发生了电瓶车和汽车擦碰的小意外。然而，这一切都是事先精心策划的。临时封道，十几辆私家车、近百人参与了这场“演出”，目的是为了帮助小男孩实现“交警梦”。

喆喆患有一种俗称“小胖威利”的罕见病，这是一种从1岁左右就会开始无节制饮食的遗传性疾病，大概1.2万人到1.5万人中会有一例。

“不完美”的身体却有闪闪发光的梦想。在一家名为“梦守护”的公益基金会帮助下，喆喆完成了一次美梦成真的体验。喆喆的父母很感动，原来世界上还有这么多人愿意帮助孩子实现一个天真的愿望。

唤醒生病孩子的快乐，让他们相信一切皆有可能。这是“梦守护”创立的宗旨。

一场精心策划的“圆梦”

2016年，杭州一家公司的物流工程师徐文骏被一部名为《小蝙蝠侠出击》的纪录片深深打动。

美国一个5岁的白血病男孩梦想成为蝙蝠侠，在公益组织的帮助下，成千上万名志愿者为圆他的超级英雄梦，让旧金山变成哥谭市，小男孩穿着蝙蝠侠战衣逮捕企鹅人和谜语人。

这个带有童话色彩的故事感动了无数人。徐文骏看完眼含热泪，感动他的不仅是孩子单纯的梦想，而是所有人在努力守护这个梦想。

徐文骏上网查找相关资料，发现彼时国内还未有类似公益组织。他决定辞职，全身心投入做公益。他说，中国也有很多这样重症的孩子，他们的梦想也需要有人去帮他们实现。

徐文骏和朋友凑了20万元作为启动资金，发起一项名叫“梦守护”的公益活动，“我们的宗旨是帮助那些不幸罹患重大疾病的儿童和青少年，让他们美梦成真。”徐文骏说。

2020年11月5日，患有脊髓性肌萎缩症的7岁男孩轩轩实现了看到海洋的梦想。

可一开始并不顺利。有孩子的家长把徐文骏当骗子。他联系医院，挨家打电话，都婉拒，只有上海一家医院同意当面聊。他跑去上海，医生觉得这事“听上去很美好，但项目不成熟”，结果依然被拒。三个月过去，还没有一个孩子来许愿。

他在网络的各种求助论坛上寻找，终于在2016年年底，第一个许愿的孩子通过豆瓣找到了。罹患白血病的17岁女孩子英，老家在江西南昌，她一直梦想有朝一日能考上美术学院，成为一名设计师。

她从未受过专业培训，高昂的治疗费也难以支撑她圆梦。许愿后，徐文骏开始帮她联系专业的画室，安排她在身体允许的时间段来杭州免费学习绘画。

“也许是有了精神支柱，原本身体情况已经很糟糕，但她还是坚强地活了下来，完成骨髓移植后，又正式转入画室学习，现在也考上了心仪的美术学院。”徐文骏说。

子英告诉他：“我不害怕死亡，我害怕辜负你们为我带来的希望。”

第一次圆梦行动让徐文骏感受到助人的快乐，他发了微博，写了公众号文章，不过，依旧关注者寥寥，几乎无人上门许愿，全靠他主动去找。

2020年11月5日，患有脊髓性肌萎缩症的7岁男孩轩轩实现了看到海洋的梦想。

2018年年初，项目进展依然缓慢，20万元启动资金也几乎花完。他们不得不决定，做到年底就结束。

好在转机出现。他们受邀参加湖南卫视一档综艺节目，不仅收获了高关注度，还得到了作家南派三叔等人的帮助，越来越多志愿者也参与其中，力量逐渐壮大。

2019年，“梦守护”公益基金会正式注册成立。他们也开始和一些公益组织和医院合作，收集孩子们的梦想，他们的公众号后台也时常会有孩子的家长来许愿。

“每一个生病的孩子，都拥有自己小小的梦想，需要被守护。”徐文骏说。

带着病的孩子

闪着光的梦想

人生剧本的改变或许仅仅因为一个基因的错位。

温州男孩小包子患有脊髓性肌萎缩症，简称SMA。这是一种罕见病，随着年纪增加，会逐渐丧失行动力，呼吸系统也会随之衰竭。

2019年，他向“梦守护”许愿，想做一名物理学家。

徐文骏联系了赛默飞世尔科技（中国）有限公司，为小包子在中国科学院大学温州研究院安排了一场透射电子显微镜的体验课。

2019年11月5日 ，患有脊髓性肌萎缩症的11岁男孩小包子实现了当物理学家的梦想。

“通过透射电镜可以观察病毒形态，鉴定疾病情况。”坐在轮椅上的小包子仔细听着研究人员的讲解。

小包子平时喜欢逛B站，收藏了很多科技UP主的视频。物理学的世界深深吸引着他。

在老师的指导下，他学习了透射电子显微镜的原理和使用方式，观察了一份纳米金棒的样品。

对于小包子来说，虽然只是一次简单的体验，距离成为物理学家还遥不可及，但这样的经历就如同给灰暗的人生点亮一盏灯。

徐文骏说，罕见病患者在我国约有2000万人，每年新增超过20万。50%的罕见病患者是孩子，其中30%无法活过5岁。

这些“不完美”小孩也是“梦守护”一直守护的对象。

“梦守护”实现的第69个梦想，是让患有SMA的4岁小男孩常方形见到他心中的超级英雄奥特曼。

2021年1月15日，患有神经母细胞瘤的5岁男孩熠熠实现了看到奥特曼的梦想。

每个孩子的童年都曾有自己的英雄，陪伴自己长大，陪伴自己入眠。常方形曾告诉妈妈，他的愿望是想见到奥特曼，他是保护世界和平的使者，长大之后也要像他一样强大。

长大，对于这些罕见病儿童来说，是一个令人心疼的词语。长大意味着一切的倒退，意味着困难的开始。

“我们相信，在最深的绝望里，拥有梦想的孩子，终会邂逅最美的风景。”徐文骏说。

常方形坐在爸爸的肩膀上，做出奥特曼的必杀技姿势。拥有“奥特曼系列”国内版权的上海新创华文化发展有限公司还特意为孩子安排一场与奥特曼的单独见面。当迪迦奥特曼出现在他面前时，常方形兴奋地和他击掌、拥抱。

“孩子的世界很单纯，他们就是想见一见奥特曼，抱一抱他，因为在他们眼中，奥特曼是拯救地球的英雄，是他们战胜病魔的精神支柱。”“梦守护”的工作人员张磊蕾说。

“奥特曼从光中诞生，本意就是要带给人们无限的正能量。”徐文骏说，当奥特曼走出电视屏幕，走近这些孩子们身边，给他们幼小的心灵带去了战胜病魔的信念。

4年多时间里，“梦守护”已经帮助了157位重症孩子实现梦想。

患有继发性癫痫病的15岁男孩穿上梦寐以求的赛车服，戴上头盔，坐进韩寒驾驶的赛车副驾驶座；患有杜氏肌营养不良症的13岁男孩梦想成为大侠，穿着红色披风，飞檐走壁，惩恶扬善，终于在横店影视城拍了一部属于自己的“武侠电影”；患有血液病的15岁孩子画的汽车设计草图被汽车制造企业制作成电子效果图，圆梦汽车设计师……

2019年8月18日，患有骨外尤因肉瘤的6岁男孩小睿实现了当消防员的梦想。

我想见大海、我想成为叶罗丽公主、我想成为高铁司机、我想成为糕点师……在许愿清单上，孩子们形形色色的梦想也在告诉我们，活在这个世界上，不光有温饱，不光有生死，还有和梦想一样很温暖的东西，那些就是生命的光。

那些未竟的梦想

作为一家成立不久的公益基金会，并不是每一个孩子的梦想都能完成。

徐文骏也有无奈和遗憾的时候。有的孩子还没等到梦想实现，就离开了；有的孩子的梦想，却迟迟未能实现。

张磊蕾的工作台上一直贴着一张便签条，写着患有SMA的温州女孩包珍妮的梦想——为自己的偶像写一首歌。

因为疾病，她的正常肺功能早已丧失，呼吸全依赖一台24小时不间断运行的呼吸机。凭借唯一还能动的右手大拇指滑动手机屏幕，她写下了百余首诗歌，还出版了诗集。

“我的出生注定会死去，但我现在想活着。”包珍妮在她的诗中写道。她希望能与自己的偶像合作，听他唱自己写的歌。

“在我最黑暗的日子里，一直听他的歌，我在他的歌声中逐渐坚强。”包珍妮说。

徐文骏一直在尝试联系这位歌手，但由于各种原因包珍妮的梦想还未实现。

“种种现实的原因让一些梦想实现的难度也增大。”徐文骏想为一个重症孩子策划一场齐天大圣的“圆梦之旅”，不是简单地换上齐天大圣的服装，拍几张照片这么简单。

这是一出“大策划”。他想在杭州市中心设计一个场景：妖怪入侵，齐天大圣来救场，他坐着的轮椅“幻化”成筋斗云，他要保护这座城市。“我希望所有人都能看到，都能自愿参与进来，但这需要各方面的配合，难度很大。”

美国的许愿公益基金会曾有一份研究表明，实现梦想对孩子们治疗疾病的信心会带来提升，可以减缓治疗中产生的焦虑不安等负面情绪，也缓解父母压力，带去精神支撑。

2019年8月30日，患有非霍奇金淋巴瘤的11岁男孩阿宸实现了当列车长的梦想。

“圆梦无法与普通的药物治疗做比较，它更像一种心灵治疗，能解开重症孩子内心的枷锁，驱散他们心底的阴霾。”徐文骏说。

这些孩子很多都长期住院，生活在单调枯燥的病房中，梦想的点缀，就好像给他们的空白的人生画上了彩色的一笔。“梦想对于孩子来说就是一个信念，这不是简简单单买一个礼物所能替代的。”张磊蕾说。

帮助孩子实现梦想的成就感，让徐文骏一直坚持下来。“如今在国内，‘梦守护’还是一个比较小众的公益项目。”徐文骏说，希望未来能在每一家医院里，放一个许愿邮箱，让每一个因为重症而住院的孩子都有一个许愿的机会。

这也是徐文骏未竟的梦想。

“我想让每个家长都知道，虽然你的孩子可能不幸得了重症，但是他们还是可以美梦成真。”他说。（记者魏董华、王思远、黄筱、郑梦雨）