人生最后一个心愿

央视网消息（记者 朱春燕）：两年前的4月，林晓骥医生被同事邀请到家中安抚癌症晚期的父亲。

这位70多岁的老人一度想要结束自己的生命。他不愿意住院，但又担心，受疫情影响，自己病情危重时难以得到及时救治。他几乎失去了理智，家人束手无策。

经过复杂的消杀手续后，林晓骥进入老人的房间。他没有安慰，没有轻声细语，而是告诉老人，自己接诊过很多晚期癌症患者，无一例外，他们临终前都会有身体疼痛，会感到痛苦，有药物可以缓解，但是无法消除这种疼痛。作为其女儿的同事，当老人身体状况恶化时，他会及时给出合理的指导方案。

林晓骥称那是一场“单刀直入”的对话，每一句都很残酷但却真实。成果也是明显的，不到半小时的时间，这位老人平静了下来，决定勇敢直面死亡前可能发生的疼痛。

“他知道自己的病情，他害怕的不是死亡，而是无法应付未知的疼痛。”在林晓骥看来，死亡是不必刻意回避的话题，对于患者来说，知道真实情况和得到安慰一样重要，而前者往往是被忽视的。

林晓骥是温州医科大学附属第二医院肿瘤放化疗科副主任医师，在接诊肿瘤患者之余，他还在做晚期肿瘤患者的临终关怀服务，通过与患者对谈，了解患者的个人故事，进行叙事医学的实践，并以完成患者的一个心愿作为反馈。

林晓骥坦言，因疫情防护需要，近两年与患者对谈不多。但是，他在过去几年积累的临终关怀的故事，或许会对置身于让癌症晚期患者亲属继续治疗还是姑息治疗两难选择的人，提供一个可能的选择方向，帮助亲人积极地活到人生终点。

心愿

“是否愿意和我讲讲你一生的故事？”

肿瘤病房总是气氛凝重。当林晓骥和患者说出这句话的时候，意味着他基本确认，已经和这位患者建立了信任关系。

他非常注意与患者交流的方式。在查房或是告知病情时，他总会多说几句，比如，他在告诉患者检查结果之前会加一句，“告诉你一个好消息，你的病情终于查清了。”或是“你现在对自己的病情了解多少？”诸如此类看似无关紧要的话语。

征得患者的同意后，林晓骥会带着他的学生志愿者一起，与患者坐在一间安静的房间中，架起摄影机，打开录音笔，并用笔记本做记录。坐在对面的患者，在讲述也是在倾诉。他们看到相机，一开始会感到拘束，但是随着讲述的深入，他们常常会放松下来，有的跷起二郎腿，有的干脆盘坐在座椅上。

在这间房间中，他们会询问平日里没有得到的回答：一个患者谈到自己牵挂的孙子时问到，周杰伦到底是谁？他的演唱会现场是什么样？孙子一直说要去看周杰伦的演唱会，他也想看看，但是眼看着自己时日不多，他认为这是不可实现的了。

他们会慷慨激昂地讲起自己不凡的一生：一个患者二十多年前从新疆到温州，从军旅生涯到商海拼搏，在他看来，电视剧远不及他的人生精彩。他喜欢跟人讲述，也自己写下了人生回忆的片段。他希望自己的故事能成为剧本，能被更多人看到。

他们会表达对家庭关系的失望：一个患者对来医院看望自己的家属不太搭理，他说：“他们从未真正了解过我。”就拿他去年买的两幅字画来说，家人只责备他花钱，从不认可他的艺术鉴赏眼光，在他看来，那两幅字画肯定能拍出更高的价格。

记录完漫长的讲述之后，林晓骥如答应患者的那样，为他们保密并保存好这份人生故事。作为反馈，他还会带着学生志愿者去帮助患者达成心愿。

学生志愿者把电脑带到病房，在老人的床前播放了周杰伦2004年的无与伦比世界巡回演唱会，志愿者们围坐在老人周围，边看边给他介绍；他们把新疆患者自己写下的人生片段整理成剧本，打印成册，让其家人送给亲友；林晓骥还告诉热爱艺术鉴赏的老人的女儿，把他收藏两幅字画送去拍卖，得知画作被拍卖实现增值的消息，老人与家人的关系破冰。

人生最后一个心愿的达成，对患者的病情会有影响吗？林晓骥认为，从情感上来说，我们都希望出现奇迹，但从医学的角度来说，这几乎不可能会对病情的进展有任何影响。然而，对于晚期肿瘤患者来说，当干预的焦点由“问题治疗”转变为“自我实现”，有助于提高其应对身体状况变化的能力。

正如美国外科医生阿图·葛文德在他的作品《最好的告别》中所写，医生的工作是维护病人的生命质量。他补充表示，这句话包含两层意思：尽可能免除疾病困扰，以及维持足够的活力及能力去积极生活。

对于肿瘤晚期患者来说，走向生命终点的过程并不容易。通常，在生命的最后阶段，患者有亲属陪护左右。但患者亲属为其作出的决策，往往是基于自身的认知和判断。

作为志愿者中的一员，卢玲君观察到了亲属之间的理解之难。在与一位白血病女孩的多次接触期间，她看到，女孩的母亲在竭尽所能照顾女孩的生活，但是却忽视了女孩的感受，让女孩感到“不可理喻”。

比如女孩为了减轻家人的负担，准备通过网络众筹医药费，母亲听说后，便告诉她“立即取消，生病的事不能让别人知道”。而在与和她同龄的志愿者建立信任之后，她把这些烦恼向志愿者倾诉。

卢玲君认为，对于这位女孩来说，医院为其提供了无条件接纳的环境，医生、志愿者、社工能够给予她充分理解和支持，并且以尊重与包容的积极态度予以回应。她特别指出，这不是一种“鸡汤式”的服务，而是基于有准备、有技巧的关系上展开的。

叙事医学的实践

完成患者的一个心愿，是对讲述者的反馈，而与患者对谈，梳理患者的人生故事，对于林晓骥来说，还有另外的意义。

林晓骥所做的这些实践，医学概念叫作叙事医学。2001年，美国哥伦比亚大学医学教授丽塔·卡伦首次提出这个概念。丽塔·卡伦是一名内科医生，同是也是文学学者，她用叙事医学这个概念，打开了医学与人文之间交流的空间。这是一种具有叙事能力的医学实践，需要有能够吸收、解释并被疾病的故事所感动的能力。

“无论古希腊医学还是我们的中医，都认为医学是“融入情感的科学”，有情才有温度，有温度才会情暖人心。”北京积水潭医院急诊科主任赵斌在《叙事医学的前世今生》一文中解释：叙事医学，就是通过“讲故事”，把医者、病人紧紧地联系在一起。

患者口头讲述自己的经历，故事的主线，就是把涉及到个人的疾病经历、人生历程、经济情况的一个一个小事件串联起来的线索。在林晓骥看来，从叙事医学的实践来说，叙事就是故事本身，叙事的对象是患者也是医生。关注患者的故事，再现医者的实践，接纳医患间的共情，被认为是叙事医学的三要素。

“在倾听的过程中，眼前的患者，由一个病例成了一个有故事的人。”林晓骥认为，与患者共情并非是沉湎在患者的故事中，而是医生在治疗的过程中，能够更多了解患者的实际情况，站在患者的角度来思考治疗方案，这是一种反思，是医生的自我完善。

去年6月的一天，林晓骥早上上班的时候发现，一位患者和丈夫在病房门口的长椅上坐了一夜。这对夫妇头一天来到医院，在等核酸检测报告准备办理入院手续，林晓骥告诉他们，可以先去急诊科待一晚。他们为了省钱，没有再去任何地方。

在那之前的三个月，林晓骥为这位患者制定了国产药的免疫治疗方案，一个疗程6000元，四个疗程共花了近3万元。在林晓骥看来，这是一个费用相对较低的方案。而当这位患者此次入院治疗，与她进行了对谈之后，林晓骥才知道，3万元对于这个家庭，尤其对于患者本人来说实属不易。

这位患者讲述的故事让人落泪。在她16岁的时候，她和贵州老乡一同到温州打工。与老乡失联后，她嫁给了她的老公。生活很贫苦。她不断给家人写信求助，到了第8年，信才成功送到姐姐手里。姐姐给她借几万块钱后，她和家人在龙湾经济开发区承包了土地种香菇菜。眼看着可以靠勤劳维持后半生的生活，但却发现已到肿瘤晚期。这个故事，或许是第一次真正有人认真听她讲述。

林晓骥开始不断追问自己，还有没有更合适她的治疗方案？他开始帮助她筹款，在医院组织医务人员捐款，在网络平台众筹。“虽然筹到的金额不多，但是还是需要为她努力争取一些。”

林晓骥认为，对患者所做的讲述有回应，是医患间的共情，是有意义的事情。与此同时，这也是医患关系的一把钥匙。“患者住院期间，即便是我有做得不到位的地方，患者也会给予理解。”

医患之间的“到位”与否或许难以评价，但显而易见的是，林晓骥已习惯性反思自己与患者的关系。

远去的父亲

时间倒推10年，林晓骥没有想过，会在工作之余投入如此多的时间与患者产生如此多的感情连接。在他的所学的知识中，生命的过程是理性的，作为医生更需要理性面对生老病死。

2012年，林晓骥60岁的父亲患上结肠癌，发现时已是晚期。他清楚地知道，父亲的生命仅有几个月的时间了，这是如何尽力救治也无法改变的事实。

林晓骥毫不避讳告诉父亲：“这是一个博弈。即便挑中最合适的治疗方案，治疗与不治疗的差别就是可能延长3到6个月的寿命，可能更好也可能更坏。”父亲思考后说：“3到6个月没意思，不要了，不如在家度过。”和大多数家庭一样，家中的母亲和奶奶无法接受这样的对话。

他尊重父亲的选择，决定勇敢地直面父亲的病痛，每天在医院与家中来回奔波，尽可能多地照顾父亲起居，准备合适的药物，满足父亲的需求。“整个过程都不含糊，治疗的脉络是清晰的。”林晓骥当时对父亲和自己的决策和对策都是满意的。

父亲走后，全家人陷入悲痛之中。林晓骥才发现，自己此前对待父亲的病痛“太过理智了”。他思考，在理智与情感之中，是否还存在另外一条路径？他也更加理解了肿瘤病房里，和他父亲一样勤勤恳恳工作一辈子，却不得不面对生命即将宣告结束的痛苦。

正如阿图·葛文德所言，要在人的必死性方面谋求共识，并以生命尊严和保持有意义生活作为生存追求，医患双方都面临着学习的任务。

2013年，林晓骥发起成立了37℃生命支持服务队进行临终关怀服务，队员为温州医科大学的学生志愿者。他们的服务对象是肿瘤晚期患者，以护理为主，在患者生命的最后阶段，为其提供陪伴，缓解焦虑，让患者以积极的心态面对死亡。

在志愿服务中，林晓骥发现不少临终患者都会在日常回顾自己的人生，他便组织志愿者在志愿服务的过程中记录患者的人生。患者过世后，志愿者把他的人生回顾记录制作成“人生回忆录”，送给患者家属，成为家属追忆亲人的一种寄托。

人生回顾除了作为家人的追忆，是否能为患者自身带来一些积极的影响？2017年林晓骥决定把人生回顾做得更丰富，开始与临终患者进行深入对谈，患者口述，他和志愿者记录，也就是现在的叙事医学的实践。

除了志愿者，更多的医生也对叙事医学抱有热情。有医生咨询林晓骥，遇到不善言辞的患者应该如何展开对话？有医生表达，在叙事医学的实践中，体会到被患者信任的成就感，愿意去做更多的实践。

至今，林晓骥已与数十位患者进行过对谈，让这些患者在生命最后的时光中敞开心扉，叙述自己的故事，留下了对谈时的影像记录。

“只要是患者愿意谈，我们会尽量去做”，林晓骥谈到，生老病死不可逆转，面对晚期肿瘤患者，除了积极治疗之外，更重要的是让患者有积极的心态去面对死亡的过程。

“毕竟，我们最终的目的不是好死，而是好好地活到终了。”阿图·葛文德在《最好的告别》中表达了临终关怀医生的共识。